ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر ایران توسط رییس جمهور

سند ملی بیماریهای نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و شانزده عنوان، که در دیماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، برای اجرا به دستگاه های اجرایی ذیربط ابلاغ گردید.

به گزارش وبدا، دکتر علی دل پیشه رییس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اعلام ابلاغ سند توسط رییس جمهور؛ افزود: “سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد.  طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم نماید.:

ايشان در ادامه گفت: “با توجه به اهمیت این موضوع، پیش نویس سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط بنیاد مربوطه در نیمه اول سال ۱۳۹۸ آماده و با در نظر گرفتن هفت هدف کلان و بیش از بیست راهبرد، در بهمن ماه سال ۱۳۹۸ ارائه شد.”

دکتر دل پیشه افزود: “دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذائی کشور نیز با برگزاری جلسات متعدد و مکاتبه با تمامی ذی‌نفعان و دریافت نقطه نظرات آنان، سند مذکور را در دی ماه ۱۳۹۹ به تصویب کمیسیون دائمی رساند و سرانجام نسخه نهایی این سند به تایید رییس جمهور و رییس شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در تاریخ نهم مرداد ماه سال 1400، جهت اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ گردید.”

لازم به ذکر است که جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی اُمین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در بالاترین سطوح تصمیم گیری کشور شده است.